Lorsqu’un enfant est gravement malade, que sa qualité de vie soit irrémédiablement compromise, c’est chaque membre de sa famille qui est affecté. « Sans l’aide de ses parents, un enfant malade est absolument sans ressource. » (Terry Pomerantz)
C’est pourquoi l’accompagnement parental est essentiel, vital, pour tous les enfants gravement malades. « Accompagner son enfant gravement malade, c’est tellement difficile pour les parents. Ils font preuve d’une telle résilience! J’en ai rencontré plusieurs lors de mes visites au Phare. Franchement, je ne sais pas comment ils font!
Les défis quotidiens des parents d’un enfant malade
Pour accompagner leur enfant malade, les parents doivent faire face autant à des défis pratiques qu’à des défis psychologiques et émotionnels.
Les défis psychologiques
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L’impuissance
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Les parents d’un enfant gravement malade se sentent impuissants à soulager la souffrance de leur enfant.
L’anxiété
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Les parents vivent dans la crainte constante de l’aggravation de la maladie de leur enfant. De cette peur nait une anxiété quasi permanente.
Fragilisation du couple
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L’anxiété, la fatigue, les soins et l’accompagnement constant de l’enfant malade peuvent entrainer des désaccords et des tensions susceptibles d’éroder les liens du couple.
Les défis pratiques
En plus des défis reliés à la complexité et à l’engorgement de notre système de santé, les parents qui accompagnent leur enfant gravement malade doivent aussi faire face à :
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La gestion des soins
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En plus de coordonner les rendez-vous médicaux avec plusieurs spécialistes, les parents doivent apprendre des procédures médicales complexes, gérer des équipements médicaux et administrer une médication complexe.
La conciliation travail/accompagnement parental
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Les exigences des soins, de l’accompagnement quasi constant de l’enfant, les multiples rendez-vous médicaux, les rechutes imprévues de l’enfant malade obligent les parents à s’absenter souvent du travail, voire à mettre un terme à leur emploi.
Les difficultés financières
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La perte de revenus d’emploi, les coûts des médicaments et des traitements spécialisés non couverts par l’assurance-maladie publique ou par une assurance privée ainsi que les coûts des équipements spécialisés et des adaptations du domicile entrainent une charge financière très importante.
La fatigue chronique
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Le stress permanent que subissent les parents est source de fatigue physique et mentale. Progressivement, ceux-ci négligent leurs besoins jusqu’à s’enfoncer dans des problèmes de santé reliés à l’épuisement.
Comment soutenir les parents d’un enfant malade
Voici quelques suggestions de gestes simples qui permettent de soutenir efficacement les parents d’un enfant malade.
- Proposer de prendre en charge de temps en temps quelques corvées du quotidien, comme la lessive, la vaisselle, l’entretien de la pelouse, la promenade du chien et le déblaiement de la neige.
- Faire l’épicerie, cuisiner quelques repas.
- S’occuper des frères et des sœurs de l’enfant malade en leur offrant un transport pour leurs activités de loisirs, en les amenant au cinéma, à un spectacle ou en balade.
- Rester en contact avec les parents pour éviter leur isolement social.
- Accompagner les parents à l’hôpital, ne serait-ce que pour leur offrir une présence attentive.
- Organiser une levée de fond pour aider financièrement les parents.
Soulignons aussi qu’en plus du Phare, d’Altergo et de Jeunesse Soleil, plusieurs organisations spécialisées viennent en aide aux enfants malades et à leurs parents.
Message de soutien : trouver les bons mots.
Quoi dire aux parents d’un enfant malade pour les encourager ? Comment peut-on faire savoir à ces parents que nous sommes là pour les soutenir ? Que nous sommes là pour eux.
Ce qui est certain, c’est que la sincérité et l’écoute sont essentielles. Mieux vaut un minimum de mots et une bonne accolade qu’un déluge de belles paroles faussement optimistes du genre « Tout ira bien… »
« Je suis là pour vous. » C’est surtout en montrant notre disponibilité et en offrant notre écoute qu’on peut apporter un réconfort concret, pratique et sincère aux parents d’un enfant malade.
La Fondation Pomerantz
La Fondation Pomerantz soutient activement plusieurs organisations qui se consacrent au soutien des enfants malades et à leur famille. Grâce à l’implication de tous ses donatrices et de tous ses donateurs, depuis sa création en 2002, la Fondation Pomerantz a remis plus de 8 millions à différentes organisations caritatives pour les enfants.
Entrepreneur et figure éminente dans le secteur immobilier et manufacturier à Montréal, Terry Pomerantz aborde chaque aspect de la vie avec cœur et caractère. À la tête de Domfoam et T.R.A.M.S Property Management, il perpétue l'héritage de son défunt père tout en consacrant son engagement philanthropique à la Fondation Pomerantz, qui soutient activement des causes en faveur des enfants depuis 1991.